Alixe au pays des géants

Vous connaissez déjà Alice au pays des merveilles, aujourd’hui, vous allez découvrir Alixe au pays des géants. Cette nordiste n’a que quatre ans. Elle mesure 75 centimètres et pèse tout juste quatre kilogrammes. Alixe est atteinte du syndrome de seckel, une forme de nanisme. Malgré cette maladie orpheline, elle disputera, en juin prochain, le triathlon du Salagou, dans l’Hérault.

Les 10 et 11 juin prochains, au nord de Montpellier, Alixe et son beau-père prendront part au triathlon du Salagou. À quatre ans, Alixe n’est pas une petite fille comme les autres. «C’est une mini humaine» précise Julien, son beau-père. Atteinte du syndrome de seckel, une maladie orpheline qui ne touche qu’une centaine de personnes à travers le monde, l’enfant a le périmètre crânien d’un bébé de trois mois, le poids d’un enfant de sept mois et souffre d’une déficience intellectuelle. «C’est une enfant très souriante qui sait se faire comprendre malgré la maladie, décrit Julien Lengagne. On essaye de lui faire découvrir le plus de choses possibles : l’eau, le vélo, la course à pied. Elle adore les sensations de vitesse ou contempler les paysages.»

Un défi colossal

Alixe ne marche pas. Ne parle pas. Ne mange pas ou très peu. «Il y a un an et demi, elle ne mangeait pas du tout par la bouche. Elle ne se nourrissait uniquement par sonde. Aujourd’hui, elle parvient à prendre un pot de bébé tous les quatre jours. Pour nous, chaque étape est une victoire. L’espoir, c’est qu’un jour, elle puisse marcher et communiquer.» poursuit le beau-père. En attendant, la famille multiplie les opérations pour faire voyager Alixe, lui faire découvrir le monde qui l’entoure et sensibiliser le plus grand nombre à la cause des maladies orphelines. Après un trail dans le Nord de la France, Julien et Alixe participeront au triathlon du Salagou. En toute sécurité !

«J’ai longuement parlé avec l’équipe médicale d’Alixe pour évoquer la faisabilité du projet. Ils nous ont conseillé et nous soutiennent. Un infirmier proche d’Alixe nous suivra pendant toute la durée de l’épreuve. Le matériel est pensé pour elle. Quinze personnes seront présentes tout au long du parcours pour parer un éventuel problème. S’il y a le moindre soucis, on s’arrêtera. Nous ne sommes pas là pour faire une performance, mais pour le symbole. Pour l’esprit, le plaisir et avant tout, le bonheur d’Alixe.» témoigne Julien Lengagne, confiant à l’idée que leur projet soit mené à bien. Chaque élément du matériel – joelette, vélo, canot pneumatique – doit être adapté à la taille de l’enfant. Un défi colossal qui nécessite des tests nombreux avant le jour-J. Même le plus petit casque existant pour les enfants est trop grand pour la minuscule tête d’Alixe.

«Il nous faut créer du lien entre les familles,
qu’elles ne se sentent pas seules…»

«Nous souhaitons sensibiliser les gens sur le sujet des maladies orphelines et pourquoi pas inciter certains patients à pratiquer le sport de différentes manières. Aujourd’hui, le matériel est en progrès constant. Au Salagou, il existe une compétition triathlon adapté pour les personnes en situation de handicap. C’est important de les inclure dans les manifestations sportives. Il ne faut plus que les personnes concernées par ce genre de maladies se sentent seules. Il faut re-créer du lien entre nous.» souligne le beau-père d’Alixe, qui lui prêtera, le temps d’un week-end ses bras et ses jambes.

Au quotidien, Alixe requiert une surveillance de tous les instants. Le jour, la nuit. Sondée en permanence, les dysfonctionnements de l’appareil sont fréquents. Les parents se trouvent sur le qui-vive à chaque instant. Tout l’environnement de la petite fille est pensé pour elle. Ses jouets, sa chambre, les déplacements. Chaque mois, elle passe des examens médicaux à l’hôpital. Les progrès, s’ils sont minimes, sont là. À son rythme, Alixe évolue. Dès lors, la famille ne se fixe pas de limite. Certains enfants atteints de cette maladie sont parvenus à marcher, parler, échanger. Alors pourquoi pas Alixe ?

Le projet d’Alixe et sa famille représente un coût proche supérieur à 3.000€. Si vous souhaitez les aider financièrement ou matériellement, n’hésitez pas à contacter l’association Alixe au pays des géants sur Facebook.

Par Josselin Riou
@josselin_riou

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